Суд обязал обеспечить двухлетнюю девочку дорогими препаратами

5 июня Ирбитский районный суд удовлетворил иск семьи двухлетней Риты из Елани к свердловскому министерству здравоохранения. Девочку с редким генетическим заболеванием обеспечат жизненно необходимыми лекарствами.

У Риты диагностирована митохондриальная миопатия — генетическое нарушение, при котором митохондрии не могут преобразовывать питательные вещества и кислород в энергию. Из-за этого мышцы не получают достаточного питания, что приводит к слабости и атрофии.

Ребёнку требуются препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин». В 2026 году годовой запас этих лекарств для Риты обошёлся благотворительному фонду WorldVita в 13,7 миллиона рублей. Сбор был закрыт, но терапия пожизненная: с каждым годом дозировка увеличивается — одна таблетка на килограмм массы тела. Для многодетной семьи такие расходы непосильны.

«Минздрав нас будет обеспечивать препаратами с 1 декабря 2026 года, так как у нас ещё остался запас лекарств, которыми нас ранее обеспечил фонд», — сообщила мама девочки Марина Стольникова.

В пресс-службе свердловского Минздрава пояснили, что пока не получили решение суда официально. После получения документа ведомство либо начнёт искать источники финансирования для закупки препаратов, либо обжалует решение в вышестоящей инстанции.

До суда семье отказывали в обеспечении лекарствами, поскольку митохондриальная миопатия не входит в федеральный перечень орфанных заболеваний, а сами «Дезоксицитидин» и «Тимидин» отсутствуют в списке льготных препаратов для пациентов с неизлечимыми болезнями.

Девочка уже перенесла тяжёлое состояние: она лежала в реанимации, но в середине марта её удалось стабилизировать. После улучшения Риту вместе с мамой направили на реабилитацию в Санкт-Петербург.