Жизнь мальчика с ихтиозом в Екатеринбурге

В Екатеринбурге живет мальчик Мирон, страдающий редким генетическим заболеванием — ихтиозом. Его кожа ежедневно шелушится, напоминая рыбью чешую, из-за чего таких детей иногда называют «рыбками».

Чтобы облегчить состояние сына, мама Ульяна купает его пять-шесть раз в сутки и использует специальные кремы. Эти процедуры обходятся семье примерно в 30 тысяч рублей каждый месяц.

Для Мирона существует ряд ограничений: ему нельзя носить синтетическую одежду, а также гулять в сильную жару или мороз, чтобы избежать повреждения кожи и перегрева.

Ульяна ведет блог, где рассказывает об ихтиозе и объясняет, что болезнь не заразна. Несмотря на настороженные взгляды некоторых людей, Мирон ничем не отличается от других детей, кроме состояния кожи.

«Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься со взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».

Ихтиоз — это орфанное генетическое заболевание, характеризующееся нарушением ороговения кожи и образованием чешуек. Оно может быть врожденным или приобретенным, но не является смертельным.

Существует множество форм ихтиоза, которые классифицируют по степени тяжести. При средних и тяжелых формах назначают инвалидность. У Мирона диагностирован ламеллярный ихтиоз, встречающийся у одного человека из 300 тысяч.

Специфического лекарства или «волшебного» укола от ихтиоза не существует, в отличие от некоторых других генетических болезней, например, спинальной мышечной атрофии (СМА).

На Урале также известен случай мальчика с так называемым «хрустальным» скелетом — редким заболеванием, приводящим к чрезвычайной хрупкости костей.