Сбор 225 млн рублей на лечение 11-летнего Андрея в Екатеринбурге
В видеосюжете мать Андрея описывает, как семья борется с болезнью.
Пятиклассник Андрей Уваров из Екатеринбурга противостоит миодистрофии Дюшенна. Это генетическое заболевание вызывает прогрессирующую слабость мышц. Мальчик любит английский язык, рисование и компьютерные игры, и пока мало отличается от сверстников. Однако он несколько ниже одноклассников, ходит на носочках и испытывает затруднения при подъёме по лестнице.
Диагноз установили три с половиной года назад. Тогда не существовало лечения, способного остановить болезнь, и препараты лишь сдерживали симптомы. В 2023 году появилось лекарство «Элевидис». Его вводят однократно, и оно может остановить разрушение мышц, продлив жизнь пациентам. Без терапии больные миодистрофией Дюшенна редко доживают до 25 лет.
В России фонд «Круг добра» закупает «Элевидис» для бесплатного обеспечения мальчиков в возрасте до девяти лет и одного месяца. Андрей не подходит по возрасту. Его единственный шанс — платное введение препарата за границей. В ОАЭ ребёнка уже обследовали и подтвердили, что лекарство ему подходит. Препарат можно ввести, пока пациент сохраняет способность ходить. Стоимость лечения составляет 2,9 миллиона долларов, что превышает 225 миллионов рублей.
Мама мальчика, Анна Холодная, в видеоинтервью рассказала о борьбе за жизнь сына.
Она ведёт блог, где сообщает о ходе сбора средств и реабилитации Андрея. Ежедневно он занимается на тренажёрах, использует вертикализатор и ортопедические туторы, чтобы максимально долго сохранять возможность ходить. Также он плавает в бассейне — это единственный доступный ему вид спорта. Благодаря усилиям семьи и собственному мужеству болезнь прогрессирует менее агрессивно, и он учится в обычном классе.
На сегодняшний день на лекарство собрано немного более шести миллионов рублей.
История Андрея уже привлекала общественное внимание ранее. Год назад четырёхлетний Степа из Екатеринбурга также получил необходимый препарат.
