Двухлетнюю Риту с миопатией перевезут в хоспис вертолетом
Всего месяц назад ребёнок не мог дышать самостоятельно и был прикован к постели. Сейчас девочка уже сидит и улыбается своей маме.
Двухлетнюю Риту Стольникову из посёлка Елань в Свердловской области 26 марта перевезут вертолетом в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга. Девочка страдает митохондриальной миопатией — генетическим заболеванием, при котором мышцы слабеют из-за нарушения энергообмена. С 18 февраля она проходит лечение в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» в Санкт-Петербурге.
После курса реабилитации состояние ребёнка заметно улучшилось. В середине марта её удалось отключить от аппарата искусственной вентиляции лёгких.
Мама девочки, Марина Стольникова, сообщила: «Голову держит, сидит, разговаривает. Пока только не ходит, но у нас всё впереди. Она уже сама просится, говорит: «Топ-топ», но сил еще нет. 26 марта дочь на вертолете ТЦМК повезут в хоспис при Областной детской больнице Екатеринбурга. Будем продолжать реабилитацию — массажи, ЛФК».
Марине Стольниковой предстоит самостоятельно и за свой счёт добраться из Санкт-Петербурга до Екатеринбурга.
Митохондриальная миопатия приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, поскольку в ткани не поступает достаточно энергии и кислорода. Для поддержания жизни Рите необходим пожизненный приём специализированных препаратов «Тимидин» и «Дезоксицитидин». Дозу рассчитывают по одной таблетке на килограмм веса, поэтому с ростом ребёнка количество лекарств будет увеличиваться.
Годовой запас этих медикаментов обошёлся в 13,7 миллиона рублей. Эти средства были собраны благодаря благотворительному фонду WorldVita.
Министерство здравоохранения Свердловской области отказалось обеспечивать ребёнка лекарством бесплатно, поскольку данное редкое заболевание не включено в федеральный перечень. Семья не знает, как будет обеспечивать Риту препаратами после окончания текущего запаса и готовит иск в суд, чтобы обязать власти предоставлять жизненно важное лечение.
