Благотворитель из Екатеринбурга спас девочку с редкой болезнью

Анонимный благотворитель из Екатеринбурга закупил годовую норму лекарств для многодетной семьи, проживающей в поселке Ис. Препараты предназначены для трехлетней Анфисы, у которой обнаружено редкое генетическое заболевание.

Диагноз «первичная цилиарная дискинезия» (ПЦД) был поставлен девочке год назад. Та же болезнь, возможно, есть у ее пятилетнего брата Григория.

При ПЦД реснички мерцательного эпителия в дыхательных путях неподвижны, что вызывает скопление слизи в легких. Симптомы заболевания схожи с муковисцидозом.

Мать детей, Екатерина Карпочева, долгое время вела переговоры со свердловским Минздравом, пытаясь получить бесплатные лекарства. Большинство необходимых препаратов не входят в государственный перечень жизненно важных, поэтому семья несла значительные расходы.

3 апреля семье доставили целый годовой набор медикаментов и оборудования. В него вошли:

• гипертонические и изотонические растворы,
• «Флуимуцил антибиотик ИТ»,
• спрей с мометазоном,
• крем «Адвантан»,
• «Элидел»,
• «Амоксиклав»,
• «Урсофальк»,
• дыхательные тренажеры и небулайзеры,
• ингалятор,
• лечебное питание «Нутридринк».

Екатерина Карпочева сообщила E1.RU, что посылка получена, и поблагодарила дарителя. Однако подробностями она пока поделиться не может, поскольку находится в дороге.

Личность благотворителя не раскрывается по его просьбе к редакции E1.RU.

«Благодарю внештатных специалистов Свердловской области, которые принимали решения по поводу детей этой семьи, уделили им время и разбирались в ситуации, а также помогли с назначением федерального консилиума, решение которого сейчас все ожидают», — написал анонимный меценат.